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23.お空へ旅立って

流産・死産・新生児死などを乗り越えるのに
それはあなたにとって意味のあることなんだ・・・的な言い回しに
私はどうしても首を傾けてしまう。

確かにあとになって振り返ってみると違う成長した自分がいて、そう言えるのだと思う。
ただ、その渦中にいた私は「死んだことに意味がある」と考えたら
Syogoは喜んでくれるのだろうかと悩んだ。

屁理屈なところのある自分勝手な私だからとは思うのだが
その言葉は理不尽なままで、なんか納得できない。
自己犠牲のような気持ちもないし、運命とは試練なのだみたいなとこがイヤだ。
もっと簡単に受け流したい。サラっと
聞く言葉は、みな生きている人の言葉で、亡くなった人からは聞けないからなのだろうか。
お空に旅立ってしまったSyogoからメッセージが届くことを期待している。
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22.病院の対応

Syogoのことがあって、いろいろな方のHPを見たりすると、様々な病院の対応の違いが気になった。
私の場合
出産した時に「おめでとう」の言葉を聞けなかったのは、今でも悲しい。
Syogoが障害児だったからなのか?それとも私の被害妄想なのか?
障害児だった場合、聞けなかったという人が多いような気がする。
生まれた子が、将来 困難な人生を歩むと思っている医者もいるかもしれない。
それならば、エールを送る気持ちで「おめでとう」と言ってもらえないだろうか。

母体の1ヶ月検診の時、先生は軽く聞いた。
「母乳の出具合はどう?」「赤ちゃんはどうしてる?」医者とは忙しい仕事だと思う。
でも、転院先に問い合わせておいてくれるような配慮がほしかった。
特に産婦人科は病院の中でも幸せな人が来ていることが多いと思う。
その中では、辛い気持ちを隠さなければいけないような気さえしてくる。
この時、なぜこの病院にはカウンセリング室のようなメンタルなケアをしてくれる
窓口(医者)はないのだろうかと、診察室の丸椅子に座りながら
孤独で、誰にも分かってもらえないような気持ちを味わいながら考えていた。

テレビで外国ドラマ「ER」を見ていると、各科の連携プレーが頻繁に出てくる。
1人の患者に対して担当Drの他にカウンセラーがついたりしている。
何か基本的なシステムの違いがあるのかもしれないが
日本の病院もいずれそうなってほしいと願っている。

それと、辛い気持ちを癒す手段として、インターネットが活躍してくれた。
しかし最初の頃は、なにをどうしていいのかさえ分からない。糸口も見つけられない。
ただただ遺骨の前で泣いている毎日だった。
今になって思うと、病院側から何か「子供を亡くした方達でつくる団体」を教えるなり
そういったことを取り上げている本を紹介するなどの対応をしてほしいと思った。

21.姉に知らせた時

隠す理由もないので、ダウン症の話をした。
第一声が「検査しなかったの?」・・・私は絶句した。ショックだった。
まさか、こんな返事がくるとは予想もしていなかった。
この言葉の意味をどう捉えたらよいのか・・・。
「検査をすればおろせたのに」ってこと?
「ダウン症の子は不必要」ってこと?
この拒絶された言葉に動揺して、思うように話が出来ない。
姉は染色体の検査結果はまだ出ていないという点に「あきらめてはダメよ!」と言ってきた。
私がどのように受け止めて、どんな気持ちで話ししているのかを察してくれない・・・この姉に
あ!私もそうだった。考える時間があれば、きっと分かってくれるはずだ。

すると今度は、こんな話をしてきた。(ちなみにこの時、姉は妊娠10W)
「先日の検診で先生に<おかしな子が生まれる>と言われたの
それに4人目だし、つわりもひどくて、今までで一番体調が悪いの
・・・それで、おろそうと思っているの」と
コレを聞いて、もう何も言えなくなった。
姉にコレまでのすべては話してこなかったけれど、不妊で悩んでいることは言っていた。
そして、ほしくてほしくて、やっと私たちのところに来てくれた赤ちゃんがダウン症だと告げたばかり・・・。

根本的にこの人とは違うのだ。
理解し合える人とは思っていない。
ただ今後、解ってもらえるように、何かできたらとは思っている。


余談だが、出生前診断について

私には今、子供がいない。
もしまた妊娠することができたなら、出生前診断(羊水検査)は行わない。
(妊娠を継続するのに必要な処置ならば行う)
なぜなら、もう受け入れ態勢というのか、心の準備はできているからだ。
(今更遅いのかもしれないが・・・。)
正直な気持ち、子供が手術をすることなどを考えると健康な方がいいと思う。
でも、もし障害があったとしても、一緒に成長していけるとも思っている。
ただ、Syogoが生きていて、また妊娠することができたなら
やらないと言い切れないような気がする。
命を選ぶようなことをしたくはないが、この場合、どちらとも言えない。

もし2人目も障害のある赤ちゃんだったら・・・。
親に遺伝的な要素があるかもと判断しても、おかしくないと思う。
それを知っていて検査を受けないのも、違うのではないかと思えてくる。
(この場合の検査とは血液検査で済むかもしれないが、詳しくは分かりません)

育児の経験も無い私では、考えが足りないとは思うのだが
ただ、よく知らない人が障害児だからおろすではなく
よく知っている人が、障害児を生むのは辛いと判断するのなら仕方ないと思う。
しかし、それ以前に世の中の人が障害を持つ人や、その親や兄弟の現状や気持ちを
理解できるようになることが先決だと思う。
出生前診断の意義とは、その子や親を何らかの危険要素から守ることだと思うから。

20.ダウン症の告知

正式に「ダウン症です」と告知をされたのは、Syogoが亡くなってから
生まれて1ヵ月後、出産した病院の小児科の担当医からダンナの携帯に連絡があった。
しかし、私がもしかして?と思ったのは産後すぐからだった。
まず、術前の説明の時に赤ちゃんと対面できると聞いていたのに
すぐに保育器に移されて、NICUに行ってしまった。
それに「おめでとう」の言葉も無いし、なんだかザワザワしている。変だな?と思った。
手術室を出る時、私の横でナースの引継ぎが行われた。
ベビーの体重や身長などの後に「ダウンジ」と聞こえた。
意識は薄かったが、その言葉だけが耳に残った。

病室に戻って、ダンナと2人になった時
「赤ちゃん見た?」「どうだった?」と聞いてみた。「小さいけど元気だったよ!」
私は先程の不安な言葉を言った。
「「ダウンジ」って聞こえたの、先生何か言ってなかった?」
「何も言ってなかったよ、手足の指も5本ずつあったし、心配ないよ!」「じゃぁ 私の聞き間違いだね」
それでも、どう間違うと「ダウン」に聞こえるのか、その夜は気になってしょうがない
とにかく、大丈夫!と自分に言い聞かせるしかなかった。

次の日ダンナと赤ちゃんに会いに行った。
確かに小さいけど、小児科の先生からは「予定日頃には退院できるでしょう」と言われ
不安な気持ちは吹っ飛んだ。

退院した日の夜、インターネットで心臓病について調べてみた。
すると偶然だと思うのだが、ほとんどがダウン症の子のケースだった。
一緒に見ていたダンナが口を開いた。
転院が決まった時、小児科の先生から「念のため、染色体の検査をします」と言われたことを教えてくれた。
私たちは、この時に覚悟をしたと思う。

ダンナが言った。「Syogoは何があってもSyogoで、2人の子供だよ!」

私は気づかされた。
自分がダウン症の子を連れていると、どんな目で見られるのだろう・・・。と、自分の事ばかり考えていた。
「ダウン症」なんて医学的な言葉で、子供が意識しているはずがない。
違う目で見ようとする周りが差別をしているのだ。その中に私がいた。
恐ろしかった。そんな自分が怖かった。
でも根っからの楽天的でおバカな私は「これは障害児の親が1度は通る道なんだ」と思うことにして
(本当は違うと思うけど・・・)
気づけた事に感謝しようと考えることにした。そしてまたダンナの言葉が蘇る

「Syogoは何があってもSyogoで、2人の子供だよ!」

まったく、その通りなのだ。

19.NICU

1646gの低体重児で生まれたSyogoは、すぐNICUに運れた。
手術室の前で待機していた主人は少しだけ見ることが出来たらしい。
私が面会したのは出産した翌日で、新入りのSyogoはガラスに面したところではなく
ちょっと奥の保育器の中で、うつ伏せで寝ていた。
もうすぐ会えるね!と話していた赤ちゃんが目の前にいて、うれしくてうれしくて
ただずっと見ていたら、看護師さんに触ってあげてください!って言われて
胸や手足にはモニターなどが付いているので、恐る恐るちいさな手の平を触りながら
「はじめまして、お母さんです」と照れながら自己紹介をした。
その翌日はガラス越しの面会。
その次の日、仰向けだった。カメラを持ち込んで写真を撮りまくり。
この頃が何も知らず、何も考えず、ただ希望溢れる最大に幸せだった時かもしれない。

Appendix

プロフィール

emama

Author:emama
現在、双子育児に追われている「ema」です。よろしくお願いします。このブログでは、私が今まで経験してきた不妊治療・流産・誕生死・ダウン症・バセドウ病についての記録です。

育児日記はこちら↓
☆双子の時間割☆


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